Abgeschlossene Forschungsarbeiten

Soziale, politische und ethische Implikationen der Nutzung von DNA-Analysen in Einwanderungsverfahren

(gefördert durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung, das österreichische Bundesministerium für Wissenschaft und Forschung sowie die Academy of Finland, Förderzeitraum 1. Februar 2010 bis 31. Januar 2013; Leitung des Verbundprojekts: Prof. Dr. Thomas Lemke)

Gegenstand des Projekts ist die in einer wachsenden Zahl von Staaten zu beobachtende Tendenz, bei Anträgen auf Familienzusammenführung im Rahmen von Einwanderungsverfahren genetische Abstammungstests zu verwenden. DNA-Analysen kommt in diesem institutionellen Kontext eine ambivalente Rolle zu. Sie erlauben einerseits den Nachweis der biologischen Verwandtschaft in (aus Sicht der Ausländerbehörden) »zweifelhaften« Fällen, in denen eine Abschiebung droht bzw. der Familiennachzug verweigert wird und ermöglichen auf diese Weise die Familienzusammenführung. Andererseits geht diese Praxis mit einer Vielzahl von Problemen einher, die von datenschutzrechtlichen Bedenken über psychische Belastungen bis hin zur Abwertung sozialer Familienmodelle reichen.

Das Projekt ist Teil eines Forschungsverbunds, der in drei europäischen Staaten – Österreich, Deutschland und Finnland – der Frage nachgeht, wie sich der Einsatz genetischer Abstammungstests in Einwanderungsverfahren auf das gesellschaftliche Verständnis von Familie und Verwandtschaft auswirkt und welche ethischen, sozialen und politischen Probleme diese Praxis in den jeweiligen Ländern aufwirft. Das Forschungsvorhaben untersucht in vergleichender Perspektive die historische Entstehung und die rechtlich-administrative Regulierung des Einsatzes genetischer Tests zur Bestimmung von Familienbeziehungen am Beispiel der deutschen Einwanderungspraxis. Auf der Grundlage der Analyse von Rechtsdokumenten, Stellungnahmen, Richtlinien etc. und Interviews mit Vertretern von Ausländerbehörden, Rechtsanwält(inn)en und Menschenrechtsaktivisten sowie Familienmitgliedern, die eine DNA-Analyse im Rahmen von Einwanderungsverfahren in Auftrag gegeben (oder verweigert) haben, sollen die vielfältigen Dimensionen, Kontextbedingungen und Folgen der Nutzung von genetischen Informationen für Einwanderungsverfahren dargestellt werden.

Das Gesamtprojekt wird von Thomas Lemke geleitet. Torsten Heinemann ist als Projektmitarbeiter für das deutsche Teilprojekt verantwortlich.

Ausführliche Informationen zu diesem Projekt finden sich auf der Webseite http://www.immigene.eu

Genetische Diskriminierung in Deutschland: Eine Untersuchung zu Erfahrungen von Benachteiligung und Andersbehandlung aufgrund genetischer Krankheitsrisiken

Bundesministerium für Bildung und Forschung, Förderzeitraum: 1.1.2011 bis 31.12.2013; Projektleitung: Prof. Dr. Thomas Lemke und Prof. Dr. Katharina Liebsch

Das Projekt ist die erste umfassende und systematische empirische Untersuchung zu Praktiken genetischer Diskriminierung in Deutschland. Es zielt darauf, die Auswirkungen von Ausgrenzung und Ungleichbehandlung aufgrund genetischer Merkmale anhand von vier exemplarisch ausgewählten genetischen Erkrankungen sichtbar zu machen: (1) Menschen, bei denen der genetische Test für die Familiäre Adenomatöse Polyposis (FAP) positiv ausfiel, die aber (noch) nicht erkrankt sind; (2) Menschen mit einem Risiko für Brust- bzw. Eierstockkrebs (BRCA1/2); (3) Betroffene der Eisenspeicherkrankheit (hereditäre Hämochromatose, HH) sowie (4) heterozygote„Träger“ der Mutation für Cystische Fibrose.

In der ersten Projektphase findet eine fragebogenbasierte Umfrage bei einschlägigen Selbsthilfegruppen und ausgewählten genetischen Beratungsstellen statt, um einen Einblick in die Verbreitung, die Formen und Dimensionen genetischer Diskriminierung zu erlangen. Darauf aufbauend werden in der zweiten Projektphase etwa 60 leitfadengestützte Interviews durchgeführt, die Auskunft über Erfahrungen und Umgangsweisen mit Praktiken genetischer Diskriminierung geben sollen. Zur Vertiefung, Erweiterung und Fundierung der gesammelten Informationen sind in der dritten Projektphase für jede der oben genannten Krankheiten drei bis fünf Interviews mit Familienmitgliedern, Arbeitgebern oder Vertretern von Versicherungsunternehmen geplant.

Das Forschungsprojekt wird als Verbundprojekt des Fachbereichs Gesellschaftswissenschaften der Goethe Universität Frankfurt und der Fakultät für Geistes- und Sozialwissenschaften der Helmut Schmidt Universität Hamburg durchgeführt. Es wird vom BMBF im Rahmen des Förderschwerpunkts „Ethische, rechtliche und soziale Aspekte der modernen Lebenswissenschaften und der Biotechnologie“ gefördert. ProjektmitarbeiterInnen sind: Karin Block (Uni HH), Tabea Eißing (Uni HH), Geraldine Hallein-Benze (Uni Frankfurt) und Tino Plümecke (Uni Frankfurt).

Ausführliche Informationen zu dem Projekt finden sich auf der Webseite www.genetischediskriminierung.de


DFG-Projekt: "Enacting Pregnancy": Ultraschallbilder in der pränatalen Diagnostik

Projektteam: Dr. Eva Sänger, Sarah Dionisius
Laufzeit: 1.09.2010 – 1.09.2013

Die Schwangerenvorsorge in der Bundesrepublik Deutschland zeichnet sich durch die weltweit höchste Rate an Ultraschalluntersuchungen aus. Das Projekt untersucht die lebensweltlichen Aneignungsformen, die durch diesen in der Medizin vorherrschenden Trend zur Visualisierung entstehen. Anhand von leitfadengestützten Interviews mit schwangeren Frauen, Hebammen und Ärzten sowie teilnehmender Beobachtung von Ultraschalluntersuchungen erforscht die Studie die Bedeutung, die dem Ultraschallbild als Repräsentation des Ungeborenen in der Lebenswelt schwangerer Frauen zugesprochen wird sowie die Folgen, die die kulturelle und medizinische Privilegierung des Visuellen für den verkörperten Übergang zur Elternschaft hat. Das Projekt leistet einen Beitrag zur Debatte um die Veränderung von Körperwissen und -praktiken durch biomedizinische Technologien.


Praxeologien des Körpers

Malaika Rödel und Eva Sänger sind  Mitglieder im Wissenschaftlichen Netzwerk "Praxeologien des Körpers", gefördert durch die Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) seit März 2009.  


NYLON research network

Torsten Heinemann ist Mitglied des internationalen Forschungsnetzwerks NYLON, welches an der New York University und der London School of Economics and Political Sciences angesiedelt ist. In diesem Netzwerk finden sich Nachwuchswissenschaftler zusammen, die sich mit kultursoziologischen Fragestellungen beschäftigen.


COST-Action IS0807 ›Living in Surveillance Societies‹ (LiSS)

Thomas Lemke ist seit dem 1. April 2009 Mitglied der COST-Action IS0807 »Living in Surveillance Societies« (LiSS). COST ist ein europäisches Netzwerkprogramm für die Koordination national geförderter Forschungsaktivitäten. Dr. William Webster (University of Stirling) leitet das Programm, das der European Research Council für einen Zeitraum von vier Jahren fördert. Das Netzwerk umfasst im Augenblick über achtzig Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler aus sechzehn europäischen und einigen nicht-europäischen Staaten, die sich regelmäßig zu Workshops und Konferenzen treffen. Übergreifendes Ziel des Forschungsverbunds ist die Vernetzung der in dem Themenfeld arbeitenden Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler und der Aufbau von Kooperationsstrukturen, die das Wissen über Umfang und Bedeutung von Überwachungspraktiken in den Gegenwartsgesellschaften erweitern und vertiefen. Auf der Grundlage dieses Wissensfortschritts sollen dann Empfehlungen für die politische Ausgestaltung und Regulierung von Überwachungstechniken entwickelt werden.

Von 2007 bis 2009 war Thomas Lemke Partner im EU-Koordinationsprojekt PRIVILEGED (»Determining the Ethical and Legal Interests in Privacy and Data Protection for Research Involving the Use of Genetic Databases and Bio-banks«). Das Projekt untersuchte die ethischen, rechtlichen und sozialen Interessen, die durch den Aufbau und die Nutzung von Gen- und Biobanken berührt sind. Es wurde von der EU-Kommission gefördert und umfasste 32 Partnerinstitutionen aus europäischen und drei aus nicht-europäischen Staaten. Die Projektkoordination lag bei Dr. Mark Taylor (Institute of Biotechnological Law and Ethics, Sheffield University) und bei David Townend (University of Maastricht). PRIVILEGED vereinte Experten aus der Medizin, den Rechtswissenschaften, der Philosophie, den Sozialwissenschaften und den Biowissenschaften, die in dem Forschungsfeld arbeiten. Aufgabe des Projekts war es, unterschiedliche ethische, soziale und kulturelle Konzepte von »Privatheit« und Datenschutz, die im Zusammenhang mit der Einrichtung von Gen- und Biobanken relevant sein können, vergleichend zu analysieren und weitergehende Empfehlungen zu erarbeiten. [click]

Frühere Forschungsarbeiten und Gutachten

  • 2005-2007 »Gesellschaftliche Implikationen prädiktiver genetischer Tests« (Leitung: Prof. Dr. Regine Kollek und Dr. Thomas Lemke; Gutachten im Auftrag des AOK-Bundesvorstands)
  • 2004-2005
    »Genetische Diskriminierung in Deutschland. Eine explorative Studie am Beispiel der Huntington-Krankheit« (Leitung: Dr. Thomas Lemke; gefördert von der Deutschen Forschungsgemeinschaft).
  • 2002-2004
    »Genetische Diagnostik in der Risikogesellschaft« (Leitung: Dr. Thomas Lemke; gefördert von der Deutschen Forschungsgemeinschaft).