Abgeschlossene Forschungsprojekte

Genetisches Wissen und die Entstehung einer neuen biosozialen Identität

Förderung:        Deutsche Forschungsgemeinschaft Laufzeit:   November 2015 bis April 2020 Projektleitung:   PD Dr. Peter Wehling

Das Vorhaben untersucht, ob und inwieweit gegenwärtig aus dem Zusammenwirken von genetischem Wissen, neuartigen biomedizinischen Technologien, wissenschaftlich-politischen Diskursen und kommerziellen genetischen Testangeboten eine neue biosoziale Identität und Personenkategorie der sogenannten heterozygoten Anlageträgerinnen und -träger von rezessiv vererbten Erkrankungen entsteht. Technische Entwicklungen der Gen- und Genomanalyse machen es seit Kurzem möglich, mehrere Hundert genetische Anlageträgerschaften für rezessive Krankheiten kostengünstig in einem einzigen Testvorgang zu analysieren (sogenanntes „expanded carrier screening“ oder „erweitertes Anlageträger-Screening“). Dadurch gewinnt diese soziologisch bislang weniger beachtete Form der Genträgerschaft erheblich an Bedeutung für medizinische, gesundheitspolitische und bioethische Debatten, aber auch für privatwirtschaftliche Anbieter entsprechender Tests. Denn nach gegenwärtigem Stand der Humangenetik sind die meisten Menschen, ohne dies zu wissen und ohne ein eigenes Erkrankungsrisiko zu haben, Träger von durchschnittlich etwa drei bis sechs rezessiv vererbten Krankheitsanlagen, die sie mit einer Wahrscheinlichkeit von 50 Prozent an ihre Kinder weitergeben. Die erweiterten Tests richten sich deshalb an alle Paare mit Kinderwunsch, damit sie, „idealerweise“ bereits vor einer Schwangerschaft („präkonzeptionell“), überprüfen können, ob beide Partner die Anlageträgerschaft für die gleiche Krankheit oder Behinderung aufweisen. In diesem Fall bestünde für ein gemeinsames Kind ein 25prozentiges Risiko, von beiden Elternteilen jeweils die krankheitsauslösende genetische Mutation zu erhalten.

Ein Anlageträgertest schon vor einer Schwangerschaft eröffnet den Paaren bei einem positiven Befund verschiedene Möglichkeiten (vom Verzicht auf Kinder bis zur Präimplatationsdiagnostik), die Geburt eines gesundheitlich beeinträchtigten Kindes zu vermeiden. In dem Vorhaben wird analysiert, wie in medizinischen, gesundheitspolitischen und bioethischen Diskursen sowie in den kommerziellen „Direct-to-consumer“-Angeboten über das Internet die relativ neue Figur und Identität der „Anlageträger_innen“ konturiert und mit spezifischen Risiken, Hoffnungen, Handlungsoptionen und Verantwortlichkeiten verknüpft wird. Zudem wird mit Hilfe leitfadengestützter Interviews untersucht, inwieweit und wodurch Individuen und Paare motiviert sein könnten, sich Wissen über ihre rezessiven Anlageträgerschaften zu verschaffen und in welchem Ausmaß sie sich in ihrer Selbstwahrnehmung als Anlageträger_innen verstehen sowie ihr Verhalten daran orientieren. Mit diesen Fragestellungen und Zielen trägt das Vorhaben bei zur differenzierten Untersuchung der sozialen Implikationen und Wirkungen genetischen Wissens und biomedizinischer Technologien, zur soziologischen Analyse von sozialen Praktiken des Wissens und Nichtwissens sowie zu der beginnenden öffentlich-politischen Auseinandersetzung über Vor- und Nachteile einer in wesentlichen Aspekten neuartigen und potentiell höchst folgenreichen genetischen Diagnostik.

Voraussetzungen, Dynamiken und Implikationen der psychiatrischen Biomarker-Forschung

Förderung:       Deutsche Forschungsgemeinschaft Laufzeit:   Januar 2017 bis Dezember 2019 Projektleitung:   Prof. Dr. Thomas Lemke Projektmitarbeiter*innen:      Jonas Rüppel, Laura Schnieder, Anastassija Kostan

 
Die psychiatrischen Forschung und Praxis orientiert sich zunehmend am Leitbild einer Personalisierten Psychiatrie. Ziel dieser Rekonfiguration psychiatrischen Wissens ist es, Diagnosen, Prognosen und Therapien nicht mehr am subjektiven Erleben und dem Verhalten der Patient*innen auszurichten, sondern sie auf deren spezifische biologische Eigenschaften abzustimmen. Grundlage dafür ist eine Differenzierung der Patient*innen anhand sog. Biomarker. Dies sind objektiv messbare biologische Parameter, die als Indikatoren für pathologische Prozesse oder für Reaktionen auf therapeutische Interventionen dienen. Erste Biomarker-Tests sind bereits verfügbar, weitere befinden sich in der klinischen Erprobung.

Das Forschungsvorhaben nimmt eine theoretisch fundierte und empirisch gesättigte Analyse des Projekts einer Personalisierten Psychiatrie vor. Im Mittelpunkt steht die explorative Untersuchung der Voraussetzungen, Dynamiken und Implikationen der psychiatrischen Biomarker-Forschung am Beispiel der Depression. Das Projekt geht von der These aus, dass die zunehmende Ausrichtung an Biomarkern in der Depressionsforschung nicht nur das professionelle Selbstverständnis der Psychiatrie verändert und ihre disziplinären Grenzen verschiebt, sondern auch neue institutionelle Strukturen und Handlungslogiken hervorbringt und gesellschaftliche Deutungsmuster von Krankheit und Gesundheit, Psyche und Körperlichkeit verschiebt.

Methodisch orientiert sich das geplante Projekt am Forschungsstil der Situationsanalyse. Mittels Dokumenten- und Medienanalysen, Expert*inneninterviews und Ethnographien psychiatrischer Konferenzen sollen erstmals die vielfältigen technischen Voraussetzungen und forschungspraktischen Kontextbedingungen des Projekts einer Personalisierten Psychiatrie sowie die mit ihm verbundenen Erwartungen, Hoffnungen und Ängste soziologisch in den Blick genommen werden. In theoretischer Hinsicht zielt das Projekt auf die Konturierung einer Soziologie psychiatrischen Wissens, die einerseits an Michel Foucaults Analytik der Regierung und andererseits an die interdisziplinären Science and Technology Studies anschließt. Neben einem substanziellen Beitrag zur historischen Ontologie der Depression verspricht das Projekt eine konzeptuelle Schärfung und theoretische Weiterentwicklung des Begriffs der Biomarkerisierung. Über diese wissenschaftlichen Zielsetzungen hinaus verspricht das Vorhaben auch zur gesellschaftlichen Selbstverständigung über das Projekt einer Personalisierten Psychiatrie beizutragen.

Artificial Life - Anthropological and Sociological Analysis of Life Engineering

 
The project addresses contemporary challenges in the field of reproductive and genetic technologies from a sociological and anthropological perspective. It consists of case studies in two European countries: Germany and the Czech Republic. The research will focus on the practices of PGD (preimplantantion genetic diagnosis) in the two countries. There is a lack of reflection on the broader social and cultural context and on the ramifications of life engineering and PGD in the Czech Republic from the anthropological and sociological points of view. These issues remain unanalysed, contributing to a lack of understanding of the specific concerns of the life sciences in the Eastern European and post-socialist context. This proposed project will compare the material practices of PGD in the Czech Republic to the German case.

The research is guided by two main objectives. First, it will explore the social and cultural background and the specific concerns of the use of PGD in the European context. Second, it will analyse the cultural and social practices and forms of agency, naming, defining, and dealing with engineered life within PGD. The research will be based on a broad range of qualitative sociological and ethnographic methods, combining traditional techniques such as semi-structured interviews, ethnographic observations, and critical discourse analysis as well as innovative methods such as digital sociology and multi-sited and multi-species ethnography.

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Gutachten im Auftrag des Schweizer Bundesamts für Gesundheit

Thomas Lemke und Jonas Rüppel haben im Auftrag des Schweizer Bundesamts für Gesundheit (BAG) eine Expertise zu den gesellschaftlichen Implikationen der Präimplantationsdiagnostik (PID) verfasst. Die Studie rekonstruiert den sozialwissenschaftlichen Forschungsstand zu dieser Thematik und identifiziert u.a. folgende gesellschaftliche Problemkomplexe:

Erstens sind eine zunehmende Ausweitung des medizinischen Indikationsspektrums sowie eine Expansion der PID in neue Anwendungsfelder beobachtbar. Zweitens weisen empirische Studien darauf hin, dass die PID zu einer Vertiefung sozialer Ungleichheiten und einer Verfestigung geschlechtlicher Asymmetrien beitragen könnte. Drittens vollzieht sich im Kontext der PID ein Wandel normativer Konzepte und institutioneller Erwartungen hin zur Vorstellung einer genetischen Reproduktionsverantwortung. Diese konvergiert mit einer individualisierenden Präventionslogik, die gegenwärtige Transformationsprozesse der Medizin und Gesundheitspolitik kennzeichnet. Die Studie diskutiert darüber hinaus Folgewirkungen der PID für Menschen, die heute oder in Zukunft mit einer chronischen Krankheit oder Behinderung leben, und liefert einen Überblick über medizinisch-technische Innovationen (z.B. das genome editing), die zukünftige Aneignungsformen und Entwicklungstendenzen der PID beeinflussen dürften.

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Grundlagen und Perspektiven des Neuen Materialismus

Förderung:       Volkswagenstiftung (Opus Magnum-Programm) Laufzeit:   April 2015 bis September 2016 Buchprojekt:   Prof. Dr. Thomas Lemke

In den vergangenen Jahren ist in den Geistes- und Sozialwissenschaften ein neues Forschungsfeld entstanden: der new materialism. Grundlegend für diese Theorieperspektive ist die Ausdehnung der Konzepte von Handlungsfähigkeit, Selbstorganisation und Wirkungsmacht auf nicht-menschliche Entitäten und die Infragestellung traditioneller Vorstellungen von Leben.

Das Buchprojekt stellt zunächst zentrale Positionen und theoretische Optionen innerhalb des Neuen Materialismus vor und nimmt dabei auch ungelöste theoretische Spannungen und konzeptionelle Unklarheiten dieser Forschungsperspektive in den Blick. In einem nächsten Schritt wird die These verfolgt, dass sich in Michel Foucaults Idee einer „Regierung der Dinge“ Elemente eines posthumanistischen Konzepts von Materialität finden und fruchtbar weiterentwickeln lassen. Das Buch soll diese historisch informierte und empirisch orientierte Perspektive auf die „Verflechtung von Menschen und Dingen“ (Foucault) aufgreifen und weiter ausarbeiten, indem die Analytik der Regierung systematisch mit Einsichten der Wissenschafts- und Technikforschung verbunden wird. Ziel dieses „relationalen Materialismus“ (Annemarie Mol) ist es, einen substanziellen Beitrag zu einer materialistischen Analyse politischer Prozesse und Strukturen zu leisten.

Eine intersektionale Analyse deutscher Familien- und Migrationspolitik seit Mitte der 1990er Jahre

Funding:       German Research Foundation Duration:   June 2014 to December 2018 Supervision:   Dr. Susanne Schultz

This DFG research project examines the increasing importance of demographic knowledge within German family and migration policies since the mid-1990s. The aim is to analyze the scope, elements and dynamics of a new population policy with special attention to the scientific arguments offered for it. The project focuses on the regulation of fertility and immigration as those elements of the new demographic policy which are debated and/or implemented in order to influence actively the size and composition of the national population. By integrating family and migration policies it becomes possible to develop an intersectional perspective on the current biopolitics of the population, without ignoring important differences between these policy fields and the role of demographic knowledge within them. The project employs the concept of demographization as a social studies of science concept which makes it possible to analyze scientific problematizations and strategic political solutions as intertwined elements of political rationalities.

In order to evaluate the scope of this concept for political science purposes, the project combines two different methodological approaches. In the first phase the project uses an inductive approach inspired by interpretative policy analysis. The project maps actors and institutions through time, and analyzes the discourses of demographic policy consultancy since the 1990s: first on the basis of documents from studies conducted within ministries, contract research and consulting think tanks, and second on the basis of qualitative interviews with key actors. The aim of this phase is to identify the range of prevailing demographic rationalities in both policy fields and how they have changed through time. In a second phase the project shifts to a more deductive state-theoretical perspective in order to reconstruct the integration of demographic rationalities within the hegemonic conflict constellations of the two policy fields. The aim is to understand demographization as part of broader processes of hegemony building and to analyze the dynamics, and also the limits, of demographic rationalities within current German politics.

In the last phase the project uses the outcomes of the project in order to debate and to develop approaches to intersectionality within state theory. This phase aims to investigate which demographic concepts and statistical calculations are applied in order to select and categorize certain groups of the population, which strategies of government are debated and implemented with respect to these groups, and how categories of gender, class ethnicity/race/nationality within the two policy fields and across them intersect here.

Eine Untersuchung zu Erfahrungen von Benachteiligung und Andersbehandlung aufgrund genetischer Krankheitsrisiken

Förderung:       Bundesministerium für Bildung und Forschung Laufzeit:   Januar 2011 bis Dezember 2013 Projektleitung:   Prof. Dr. Thomas Lemke, Prof. Dr. Katharina Liebsch (Helmut-Schmidt-Universität Hamburg) Projektmitarbeiter*innen:   Ulrike Manz, Tino Plümecke

 
Das Projekt ist die erste umfassende und systematische empirische Untersuchung zu Praktiken genetischer Diskriminierung in Deutschland. Es zielt darauf, die Auswirkungen von Ausgrenzung und Ungleichbehandlung aufgrund genetischer Merkmale anhand von vier exemplarisch ausgewählten genetischen Erkrankungen sichtbar zu machen: (1) Menschen, bei denen der genetische Test für die Familiäre Adenomatöse Polyposis (FAP) positiv ausfiel, die aber (noch) nicht erkrankt sind; (2) Menschen mit einem Risiko für Brust- bzw. Eierstockkrebs (BRCA1/2); (3) Betroffene der Eisenspeicherkrankheit (hereditäre Hämochromatose, HH) sowie (4) heterozygote„Träger“ der Mutation für Cystische Fibrose.

In der ersten Projektphase findet eine fragebogenbasierte Umfrage bei einschlägigen Selbsthilfegruppen und ausgewählten genetischen Beratungsstellen statt, um einen Einblick in die Verbreitung, die Formen und Dimensionen genetischer Diskriminierung zu erlangen. Darauf aufbauend werden in der zweiten Projektphase etwa 60 leitfadengestützte Interviews durchgeführt, die Auskunft über Erfahrungen und Umgangsweisen mit Praktiken genetischer Diskriminierung geben sollen. Zur Vertiefung, Erweiterung und Fundierung der gesammelten Informationen sind in der dritten Projektphase für jede der oben genannten Krankheiten drei bis fünf Interviews mit Familienmitgliedern, Arbeitgebern oder Vertretern von Versicherungsunternehmen geplant.

		Förderung:	Bundesministerium für Bildung und Forschung, österreichisches Bundesministerium für Wissenschaft und Forschung, Academy of Finland
		Dauer:	Februar 2010 bis Januar 2013
		Projektleitung:	Prof. Dr. Thomas Lemke
		Projektmitarbeiter*innen:	Dr. Torsten (Heinemann) Voigt

Gegenstand des Projekts ist die in einer wachsenden Zahl von Staaten zu beobachtende Tendenz, bei Anträgen auf Familienzusammenführung im Rahmen von Einwanderungsverfahren genetische Abstammungstests zu verwenden. DNA-Analysen kommt in diesem institutionellen Kontext eine ambivalente Rolle zu. Sie erlauben einerseits den Nachweis der biologischen Verwandtschaft in (aus Sicht der Ausländerbehörden) »zweifelhaften« Fällen, in denen eine Abschiebung droht bzw. der Familiennachzug verweigert wird und ermöglichen auf diese Weise die Familienzusammenführung. Andererseits geht diese Praxis mit einer Vielzahl von Problemen einher, die von datenschutzrechtlichen Bedenken über psychische Belastungen bis hin zur Abwertung sozialer Familienmodelle reichen.

Das Projekt ist Teil eines Forschungsverbunds, der in drei europäischen Staaten – Österreich, Deutschland und Finnland – der Frage nachgeht, wie sich der Einsatz genetischer Abstammungstests in Einwanderungsverfahren auf das gesellschaftliche Verständnis von Familie und Verwandtschaft auswirkt und welche ethischen, sozialen und politischen Probleme diese Praxis in den jeweiligen Ländern aufwirft. Das Forschungsvorhaben untersucht in vergleichender Perspektive die historische Entstehung und die rechtlich-administrative Regulierung des Einsatzes genetischer Tests zur Bestimmung von Familienbeziehungen am Beispiel der deutschen Einwanderungspraxis. Auf der Grundlage der Analyse von Rechtsdokumenten, Stellungnahmen, Richtlinien etc. und Interviews mit Vertretern von Ausländerbehörden, Rechtsanwält(inn)en und Menschenrechtsaktivisten sowie Familienmitgliedern, die eine DNA-Analyse im Rahmen von Einwanderungsverfahren in Auftrag gegeben (oder verweigert) haben, sollen die vielfältigen Dimensionen, Kontextbedingungen und Folgen der Nutzung von genetischen Informationen für Einwanderungsverfahren dargestellt werden.

Ultraschallbilder in der pränatalen Diagnostik

Förderung:        Deutsche Forschungsgemeinschaft Laufzeit:   Januar 2010 bis September 2013 Projektleitung:   Dr. Eva Sänger Projektmitarbeiter*innen:   Sarah Dionisius

Die Schwangerenvorsorge in der Bundesrepublik Deutschland zeichnet sich durch die weltweit höchste Rate an Ultraschalluntersuchungen aus. Das Projekt untersucht die lebensweltlichen Aneignungsformen, die durch diesen in der Medizin vorherrschenden Trend zur Visualisierung entstehen. Anhand von leitfadengestützten Interviews mit schwangeren Frauen, Hebammen und Ärzten sowie teilnehmender Beobachtung von Ultraschalluntersuchungen erforscht die Studie die Bedeutung, die dem Ultraschallbild als Repräsentation des Ungeborenen in der Lebenswelt schwangerer Frauen zugesprochen wird sowie die Folgen, die die kulturelle und medizinische Privilegierung des Visuellen für den verkörperten Übergang zur Elternschaft hat. Das Projekt leistet einen Beitrag zur Debatte um die Veränderung von Körperwissen und -praktiken durch biomedizinische Technologien.